På det stora hela är Vetenskapsakademien positiv till förslagen om långsiktigt reglering av forskningsdatabaser. Speciellt noteras att det är en god ordning att det inte är forskningsdatabaser som ska genomgå etikprövning utan att denna ska ske i forskningsprojekt som använder data.
Akademien har yttrat sig över promemorian Långsiktig reglering av forskningsdatabaser. Utredningen förslår en ramlag som tillåter lärosäten att lagra personuppgifter i forskningsdatabaser utan att ange specifika forskningsprojekt i vilka personuppgifterna ska behandlas. De forskningsdatabaser som omfattas av regleringen ska vara av särskilt värde för forskningen i ett långsiktigt perspektiv. Lärosäten som kan komma ifråga för att föra forskningsdatabaser är sådana med rätt att utfärda doktorsexamen.
Vetenskapsakademien är positiv till förslaget i det stora hela och bedömer att det torde kunna tillgodose såväl forskningens behov som de registrerade individernas integritetsskydd. Akademien understryker särskilt vikten av att lagstiftningen nu kommer på plats utan ytterligare förseningar och att man bör avstå från att utreda frågan ännu en gång medan databaserna fortsatt lämnas utan reglering.
Utdrag ur remissvar
Forskningsdatabaser kontra andra databaser
Regleringen omfattar en avgränsad typ av databas som benämns med den allmänna termen ”forskningsdatabas”. Valet av term försvårar förståelsen av innebörden och kanske därmed införandet av lagen. Man kan fundera över om det hade varit bättre att inför ett mer specifikt, nytt begrepp för att undvika sammanblandning med andra typer av databaser för forskning som faller under andra regelverk och lagar.
I promemorian definieras ”forskningsdatabas” som ”register eller annan samling av personuppgifter som syftar till att skapa underlag för framtida ännu inte definierade forskningsprojekt” (s. 14). För att specificera vilka databaser som ska regleras vore det av värde att ännu tydligare lista vilka databaser som lagen inte avser, såsom definierade forskningsprojekt med etikgodkännande, kvalitetsregister, vårdregister, myndighetsregister, elektroniskajournaldata, etcetera.
Vetenskapsakademien hade gärna sett att mindre fokus lagts på LifeGene och Svenska Tvillingregistret eftersom det finns många andra presumtiva forskningsdatabaser som har delvis andra problem och behov.
Vetenskapsakademien efterfrågar också att regelverket för databaser som inte utgör nationell infrastruktur bör förtydligas. Hur ska man se på en samling data som kan användas för ännu ej definierade forskningsprojekt, men som inte räknas in bland dessa centrala uppgiftssamlingar? Ska forskare hålla liv i dem genom återkommande etikprövningar och nya projektformuleringar för att undvika att data set går förlorade? Ett sådant förfarande riskerar att fördröja och fördyra forskningen.
Som obunden, icke-statlig organisation är akademien en välrenommerad remissinstans för i första hand forskningsrelaterade frågeställningar. I och med att Vetenskapsakademien omfattar alla forskningsområden kan frågor inom alla ämnesområden behandlas, samtidigt som komplexa frågor kan belysas ur många perspektiv.